Apuntes de la SEGUNDA SESIÓN “El 99% son los cuerpos otres” del Curso “¿Cuánto puede un cuerpo colectivo? Saberes mundanos, experticias y nuevas prácticas”.

Introduce: Clara Valverde (Presidenta de la Liga del Síndrome de Fatiga Crónica / Encefamielitis Miálgica- Integrante de la PARS y @15mBCNsalut).

Esta sesión pretende dar continuidad al vocabulario planteado en la sesión anterior en nuestro recorrido por esos campos del saber desde los que se ha abordado, curado, cuidado, gestionado y también normalizado el cuerpo. El día de hoy lo hacemos desde la necesidad de preguntarnos cómo se está pensando el cuerpo en la coyuntura actual. Esto en dos sentidos, por un lado en la medida en que hoy en día el cuerpo está siendo un territorio de ataque a los derechos que se viven en primera persona. Y a la vez, situando la discusión en el marco del ciclo de luchas que se han abierto en los últimos años y en las cuales el cuerpo está siendo el objeto de un intento de disciplinamiento y desposesión. Esto se ha hecho evidente bajo la forma de patologización (de los cuerpos trans), criminalización (del derecho al aborto), exclusión (del derecho a la salud de los cuerpos migrantes y precarios), en la segregación entre cuerpos 'productivos' y 'no productivos' (con la progresiva desaparición de la Ley de Dependencia) o en la normalización heteronormativa (negando el acceso a la reproducción asistida a mujeres que no mantengan relaciones heterosexuales estables).

En este contexto, consideramos importante cuestionar qué tipo de representación se está construyendo desde el modelo neoliberal sobre el cuerpo, cuáles son esos cuerpos en los que se encarna la diferencia intolerable para la racionalidad neoliberal actual. Con estas preguntas abrimos un diálogo con Clara Valverde en el que la figura del 99% traspolada aquí sirve para traer al centro todos esos cuerpos que componemos aquellas que no somos el cuerpo de la élite, todas aquellas otres que encarnan un cuerpo sano, vigoroso y 'normal'. ¿Qué modelo de sistema público queremos y qué derechos queremos que recoja? ¿Qué tipo de alianza - encarnada y desde la singularidad pero a la vez transversal- propone este 99% que son los cuerpos otres?

Vídeo de la sesión: http://bambuser.com/v/4397517

Clara abre la sesión señalando que el Estado que tenemos es un Estado mortífero, en el que aquellos que no son útiles son susceptibles de ser dejados morir poco a poco. A continuación  señala los mecanismos con los que se controlan los cuerpos que no son el tipo de cuerpos normales - sanos, casi siempre hombres y jóvenes o vigorosos - e introduce las diversas maneras en que se les controla:  

a) Patologización: Asignar categorías nominales que separan lo sano de lo enfermo o lo normal de lo desviado representa uno de estos mecanismos. Ejemplo de esto es la patologización que se opera sobre los cuerpos trans o sobre los niños inquietos y rebeldes que hoy en día tienen también un diagnóstico (TDA) y específicamente, un diagnóstico rentable. En este marco se sujetan aquellos comportamientos considerados como diferentes o anómalos a través de su medicalización (hoy en día la menopausia, el ser sedentario, el tener pena o estar indignado  son conductas susceptibles de diagnóstico y medicalización).

b) Criminalización: Tal es el caso que opera sobre el aborto o al conseguir droga. Una parte considerable de la gente que está en las cárceles no se encuentra ahí por consumo de drogas, que por lo general no suele estar tan penalizado, sino por lo que han hecho para conseguir la droga.

c) Heteronormalización: Otra forma de regulación de los cuerpos, de sus formas de encontrarse, de sus placeres y de sus deseos, así como de los modelos productivos de familia, parten de un esquema heterosexual.       

d) Normalidad productiva: Clara señala que ella se enfocará en la exclusión de los cuerpos que no son productivos, que no son rentables y que por ello son intolerables.

Adelantando un resumen de los contenidos que abordará, Clara señala que su presentación girará en torno al poder neoliberal y a cómo los regímenes actuales han acabado su contrato. Hasta ahora se suponía que había un contrato entre nosotros, en la relación con aquellas estructuras de lo público a las que se habían asignado las tareas de gobierno, gestión y administración de los recursos aportados por la colectividad. Pero este contrato hoy en día ha terminado, condenando a los cuerpos intolerables - enfermos crónicos, ancianos, personas con diversidad funcional - a una muerte en vida.

NECROPOLÍTICA: Esta lógica del poder es la que diversos autores han denominado como una 'necropolítica', entre los que Clara resalta el trabajo de Giorgio Agamben, Achille Mbembe (sobre él en castellano y uno de sus textos en torno a la necropolítica en inglés) y a Franz Fanon (este último abordando el tema del colonialismo).

El holocausto es un ejemplo de esta necropolítica manifestada en un largo proceso de deshumanización que consistió en marcar determinados cuerpos (judíos, homosexuales, gitanos, comunistas) y privarles de las condiciones fundamentales para la vida: quitarles su casa, su trabajo, reducir sus ingresos, precarizarles. Un proceso de deshumanización que en nuestro contexto actual nos resuena hoy tan familiar. Y a la par, clasificar rápidamente estos cuerpos según su rentabilidad: los lentos, los flacos, los que no funcionaban. En el holocausto se les utilizaba para trabajar, se les amenazaba o se les dejaba morir. Esta es de forma general la lógica de la necropolítica.       

¿TOLERANCIA? En la primera parte de su presentación Clara abrirá una problematización en torno al término 'tolerancia'.

El discurso de la tolerancia y la intolerancia es limitado. Clara nos invita a pensar por un momento en un ejemplo: toda la educación que había para la ciudadanía y que ahora el PP pretende eliminar. Esto podría concebirse como un retroceso, pero también habría que considerar que si la analizamos, lo que esta formación ha venido enseñando es sumamente problemático, enseña a tolerar, a aguantar. Tolerar como una técnica de despolitización y de individualización del problema: 'a este compañero que es negro, lo toleramos'. Cuando el problema o los problemas que son adjudicados a 'esta persona' son en realidad los problemas de todos y de manera más específica, los problemas que hemos creado entre todos como sociedad.

Como parte de esta despolitización, los cuerpos que son rentables, son tolerados. Y aquí es importante señalar que la tolerancia no es el reconocimiento en la diversidad, no quiere decir que gusten o que se acepten determinadas cuestiones, sino que se toleran. Se aguanta a los cuerpos que son rentables. Los cuerpos con VIH son rentables, ahora mismo en Catalunya lo son, ahora bien, si uno dice que tiene VIH, la reacción sigue siendo la misma que hace veinte años. En ese sentido se vuelve evidente que tolera quien detenta el poder, el poder de esgrimir lo que será susceptible o no de ser tolerado.          

A la par de esta relativa tolerancia, hay ciertos tipos de vulnerabilidades que son vistas como amenazantes e intolerables porque ponen en cuestión aspectos fundamentales del orden de la vida como ha sido estructurada. La manera en que reacciona el Estado en torno a ellas es con violencia, violencia porque esos cuerpos ponen en cuestión determinados pilares de la lógica neoliberal, sólo por existir, sólo estando, aun cuando estos cuerpos se encuentren bastante invisibilizados.

A partir de aquí Clara abordará la situación de ciertas enfermedades crónicas que no son rentables para las farmacéuticas y que tampoco son rentables para la imagen del negocio, dado que representan a aquellos 'discapacitados' que no ayudan a mejorar la imagen de estas empresas. El imaginario que farmacéuticas y diversas instituciones han producido en el campo de la publicidad puede ejemplificarse con la representación de niños con síndrome de down. En un anuncio de televisión estos niños deben aparecer sonriendo, acompañados de eslóganes vinculados a la alegría de la vida. Este imaginario actualiza que esos cuerpos diversos no pueden estar de mal humor, no pueden siquiera estar serios.       

Síndromes de Sensibilidad Central como caso que nos permite pensar en aquellos cuerpos no rentables para la lógica neoliberal

A partir de aquí Clara presentará a detalle el caso de los Síndromes de Sensiblidad Central como un caso paradigmático que nos permitirá pensar cuál es la relación de esta lógica neoliberal con aquellas enfermedades que no son ni rentables para las farmacéuticas, ni útiles para su imagen de negocio.

En los síndromes de sensibilidad central se agrupa  la encefalomielitis mialgica - conocida coloquialmente como síndrome de fatiga crónica - la fibromialgia, las sensibilidades químicas y la electrosensibilidad. Éstas son enfermedades reconocidas por la OMS, fueron descubiertas y empezaron a realizarse estudios en torno a ellas aún antes del VIH. Pese a ello llama la atención el hecho de que en nuestro entorno no se conozcan, ¿qué quiere decir este desconocimiento, por qué? Clara plantea que en gran medida esto se debe a que se han dado pasos específicos de cara a cubrir que en Catalunya hay un cuarto de millón de catalanes que tienen alguno o varios de estos padecimientos. De acuerdo con el Col.lectiu Ronda de abogados, éste es uno de los colectivos menos atendidos de las enfermedades. Pese a que la OMS reconoció estas enfermedades desde hace 35, estas personas continúan viviendo en soledad, en medio de un gran peregrinaje médico y jurídico.

Clara introduce alguna información general en torno a los síndromes de sensibilidad central, que posteriormente nos permitirá analizar cuáles son los aspectos de estas enfermedades que, con su mera existencia, ponen abruptamente en cuestión algunos de los pilares fundamentales de la lógica neoliberal:

- Se diagnostica entre los 20 y 30 años pero actualmente existen algunos niños que lo  están manifestando. Tiene un componente genético, o que  quiere decir que hay personas enfermas que tienen uno o dos hijos que están enfermos.

- Afecta sistemas centrales en el cuerpo: neurológico, inmunológico, endocrinológico. Se encuentra vinculado a diversos sistemas del cuerpo lo cual pone en cuestión los saberes de la medicina alópata tradicional que comúnmente entiende las enfermedades como pertenecientes a un único sistema (por ejemplo con la diabetes se asocia únicamente con el sistema endocrinológico y un único órgano, pese a que la enfermedad es mucho más compleja).

- Estas enfermedades que habían empezado a manifestarse poco a poco (ya había estudios desde 1930-1950) ahora han manifestado un gran crecimiento.

- Algunas de estas enfermedades son provocadas por virus que hay cotidianamente en el ambiente y que una persona comunmente podría padecer durante un mes y luego desaparecería. Lo que sucede es que con el cambio climático los virus están mutando, a la par que con el aumento de tóxicos se ha venido registrando un deterioro del sistema inmunológico.

- El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad inmunológica, al no tener defensas y dadas estas razones inmunológicas, también se ve afectado el cerebro. 

- En Catalunya ha habido una tendencia a diagnosticar indiscriminadamente de fibromialgia a un número elevado de mujeres dado que existe una medicación que es rentable pese a estar prohibido su uso en Europa para atender la fibromialgia (los reumatólogos trabajan para la compañía que produce esta medicación - Pfizer - es un neuroléptico muy fuerte y pese a su prohibición se continua suministrando). Para la gente que tiene fibromialgia de verdad, que son muy pocas, este es un problema bioquímico donde el cuerpo piensa que tiene dolor donde no lo hay, donde no hay daño. Con todo, la mayoría de la gente que tiene ese diagnóstico, en realidad tiene otros problemas que pueden solucionarse, como problemas de tiroides, sensibilidad química, síndrome de fatiga crónica pero hasta ahora desde la ciencia médica ha sido más sencillo apelar al diagnóstico de fibromialgia.

- Las sensibilidades químicas se manifiestan en personas a las que mínimas cantidades de tóxicos les genera efectos adversos de grandes proporciones. Es el caso de personas que no pueden salir de casa sin una mascarilla u otros más extremos en los que una persona no puede salir de una única habitación en su casa que cuenta con un filtro especial de aire. Existe un número elevado de personas que desde hace muchos años no pueden salir de sus casas por estos padecimientos. 

Lo que  los Síndromes de Sensibilidad Central ponen en cuestión: campos de problematización en relación a la normalización productiva neoliberal.

A partir de contextualizar las condiciones en que los síndromes de sensibilidad central afectan las vidas cotidianas de estos cuerpos, Clara resalta cuáles son los campos de problematización que estas enfermedades abren de cara a una discusión más general que no se limita a ellas. Por el contrario, estas enfermedades nos permiten poner de relieve una lógica general específica que opera en el marco de la normalización productiva neoliberal en relación a varios aspectos. 

Estas enfermedades ponen en cuestión ejes fundamentales en relación a los cuerpos, dialogando con aspectos importantes que iremos abordando a lo largo del curso.

a) Desigualdades de género. La mayoría de las personas que tienen estas enfermedades son mujeres porque el sistema inmunológico y el estrógeno tienen una relación muy cercana.  Un cuarto de millón de personas en Catalunya están enfermas y están en sus casas, muchas de ellas sin la posibilidad de salir desde hace muchos años ¿cómo es que esto no causa alarma social? Clara resalta que esta respuesta social sería muy distinta si se tratase de un padecimiento que afectase mayoritariamente a varones.

A través de algunos casos Clara presenta situaciones en las que estos síndromes en el caso de las mujeres son invisibilizados ya sea minimizando sus efectos o reduciéndolos a sugestiones psicológicas ('pero si no tienes nada, son nervios, anímate'), poniendo en duda la realidad misma de la enfermedad (si una  mujer va al médico y dice que tiene fatiga, se ignora, en cambio cuando  un hombre con fatiga crónica hace lo mismo, se le realizan análisis) o culpabilizando a mujeres con síndrome de fatiga crónica por ausentarse de la esfera productiva en el caso del trabajo y de las labores de reproducción y cuidados en el ámbito doméstico ('sí, yo también estoy cansado', 'cansada de qué si estás todo el día tumbada', 'si tienes buena cara, lo que necesitas es trabajar') .

Lo que se pone en evidencia en estos ejemplos es, por un lado, la invisibilización de la adjudicación de las labores de cuidado que han sido asignadas a las mujeres. Cuando una mujer, que ha sido la cuidadora principal, procurando cuidados tanto afectivos como domésticos, se enferma, ya no puede cuidar y por el contrario, necesita que la cuiden. Aún más, lo que estas enfermedades señalan es que los cuidados, en su sentido más amplio, han sido arrojados fuera de la esfera de realidad de todas aquellas condiciones que hacen la vida posible. Estos cuerpos que devienen 'no productivos' son señalados en la medida en que introducen un quiebre frente al imperativo de producción neoliberal. Invisibilizar los cuidados es pues, en el marco de esta lógica neoliberal, primeramente asumir que éstos son necesarios únicamente para aquellos 'más débiles' (enfermos, mujeres, ancianos, niños) y por otro lado es construir un ideal de cuerpo único, siempre autónomo, activo y vital, negando la condición de vulnerabilidad inherente a toda vida humana, así como la dimensión también inherente de las tareas reproductivas que sostienen y hacen posible la vida.  

b) Mercantilización del derecho a la salud: Lo que estas enfermedades ponen en evidencia es la existencia de un submundo de exclusión para todo lo que no es rentable. Como Clara señala al principio de su charla, la enfermedad misma entrará dentro del campo de la rentabilidad a través de la medicalización de la vida y el negocio de las farmacéuticas. Las enfermedades no rentables serán excluidas. 

Esto pone en evidencia también los límites en la concepción en que la atención sanitaria se ha ido forjando. Límites que tendrían que ver con los recortes, pero que de ninguna manera se reducen a ellos, sino que apuntan a formas de exclusión para determinados cuerpos que habían estado fuera del derecho a la salud aún antes de las políticas de austeridad. De hecho, señala Clara, la lista de espera de síndrome de fatiga crónica es de dos años y medio ya desde 2004. Y en relación al aumento de este tipo de enfermedades, es fundamental tener en cuenta cuál está siendo la respuesta de la sanidad pública. En el año 2005 en una reunión de directores generales del Departament de Salut, el Director de Recursos Humanos - Rafael Manzanera- dijo 'a las enfermedades viejas no podemos decirles que no, les daremos bajas y pensiones, pero las nuevas no van a pasar'. 

Quienes definen la importancia de las enfermedades son quienes definen cómo administrar los recursos. Y si deciden dedicar presupuesto a  enfermedades vinculadas al cáncer pero deciden no dedicar presupuesto a enfermedades como la fibromialgia u otras, están generando una visibilidad e  invisibilidad social. Para quienes están en la toma de decisiones y del poder, ésta ha sido una decisión consciente en relación a padecimientos específicos y esto se materializa en estrategias concretas: no informan a los  médicos, no hacen campañas, no informan al personal ni a la sociedad. 

Lo que es fundamental considerar aquí es que todos, en algún momento, estaremos en situaciones similares a las que viven las personas con enfermedades de sensibilidad central (fatiga, deterioro cognitivo, fragilidad física). Pensemos en la demencia, ¿cuántos de aquí vamos a tener demencia en algún momento de nuestra vejez? ¿Quién nos va a cuidar, como vamos a habitar una ciudad  que no está adaptada?. La Organización Mundial de la Salud señala que este será un problema grande en los próximos años. Y es un hecho que no estamos planteándonos estas preguntas en relación a qué cuerpos y qué padecimientos son excluidos del sistema de atención sanitaria, y no sólo por una política de recortes, sino una exclusión que viene ya de largo y que apunta a qué cuerpos y qué enfermedades vale la pena - es rentable social o económicamente - tratar.

c) Desigualdades de clase. Clara apunta cómo la mayoría de las personas con este tipo de enfermedades no tienen ni bajas ni pensiones y los pocos que las han conseguido ha sido por la vía judicial. De hecho, una de las estrategias que se ha adoptado desde la sanidad pública es mantener a estos pacientes en atención básica, ya que si son atendidos por especialistas, los informes y análisis que éstos les apliquen pueden ser usados como material para ir a juicio y demandar pensiones. La idea es mantener a estos enfermos en un estado de exclusión, son realmente intolerados por todo lo que ponen en cuestión, como iremos viendo en los siguientes puntos. Esto implica que las desigualdades económicas se hagan evidentes respecto a quién puede recibir tratamiento de acuerdo a su procedencia social y quién no. Clara señala que para que ella pueda levantarse un día a la semana es necesario que alguien pague un tratamiento de 6 mil euros anuales, quien no cuente con una red familiar o afectiva que pueda solventar esos gastos, no recibirá tratamiento. 

Por otro lado, mucha de la gente con estas enfermedades no ha contribuido al ser diagnosticada a los 18 o 20 años. Las personas con fatiga crónica, fibromialgia o sensibilidad química pierde ingresos al no poder trabajar y empiezan un largo peregrinaje médico y judicial. En este contexto Clara señala que encontramos muchos casos de 'sin techo invisibles', es decir personas que sin poder trabajar, sin ingresos y sin derecho pensiones o bajas, viven con amigos o familiares y es gente que puede encontrarse en situaciones abusivas y sin poder decidir dónde ir porque no tienen trabajo.

Esta situación, de hecho, empezará a ser la que nos atraviese a todos con la progresiva  privatización del sistema sanitario y las políticas de recortes. Aquellas personas con trayectorias  laborales discontinuas -que hoy somos la mayoría- no habremos cotizado,  eliminando el derecho a pensiones y atención médica, es decir, el  derecho al cuidado de nuestros cuerpos en su condición inherente de vulnerabilidad  y no únicamente cuando se manifiesta bajo la forma de un cuerpo-trabajador activo.

d) El pensamiento lineal de la medicina. Esta reflexión se encuentra muy en sintonía con algunas de las discusiones que tuvimos en la primera sesión respecto a los postulados positivistas de la ciencia en relación al cuerpo. Estas enfermedades ponen en cuestión el pensamiento lineal de la ciencia que asume que  hay un síntoma al que corresponde un diagnóstico único y un tratamiento también lineal, porque estas enfermedades son multisistémicas. 

La medicina tradicional en el marco de este pensamiento lineal se ha limitado a la atención primaria pese a que los médicos de atención básica no tienen los conocimientos para abordar estos temas, dada su complejidad. La medicina ha tendido a segmentar el cuerpo en órganos para asignar un especialista a cada uno de ellos, como si el cuerpo realmente funcionase a partir de esta segmentación. Lo que estas enfermedades ponen en evidencia es la limitación de este abordaje científico de un cuerpo parcelado.

e) Discriminación espacial. Si la ciudad de por si se encuentra pobremente adaptada para personas en silla de ruedas, nada está adaptado para problemas de energía, inmunológicos, o químicos (la gente con síndrome de  fatiga crónica no pueden llegar hasta la calle y desplazarse en ella les  implica un esfuerzo que para muchas nos es posible, las personas con  sensibilidad química o electrosensibilidad no pueden salir de sus casas y  en algunos casos ni siquiera de una habitación específica). Esto pone en evidencia una discriminación espacial en relación a qué cuerpos pueden y tienen derecho para habitar la ciudad, qué cuerpos son visibles y cuáles son restringidos al encierro o a la invisibilidad. 

Clara comenta que las personas con fatiga crónica muchas veces requieren estar echadas, recargadas o tendidas. Este tipo de gestos y posturas no son permitidas socialmente en espacios públicos. Para un análisis en esta línea, nos recomienda el libro In place, out of place (En su lugar, fuera de lugar) un texto que analiza los cuerpos y los sitios en los que estos cuerpos son modulados por el ambiente para hacer qué cosas. Esto habla de una forma de normalización que opera sobre las maneras de estar, los gestos y posturas que pueden adoptar nuestros cuerpos en determinados lugares. Gestos de cansancio, agotamiento, de fragilidad o dolor (como pueden ser el reclinarse, apoyarse o echarse) se encuentran 'fuera de lugar' en la esfera pública, sea la de la calle, la del trabajo, la escuela u otras instituciones y aun, en muchas ocasiones también fuera de nuestros espacios colectivos. 

Esta reflexión es fundamental para cuestionarnos cómo las formas inclusión y  exclusión,  así como las formas de normalización y poder operan de  manera molecular  y encarnada: en los acomodos en su sentido más literal y carnal. Una reflexión política que parta de la singularidad y diversidad de nuestros cuerpos, debería incluir  por  tanto una pregunta respecto a las formas de dominación y  explotación, así como de potencia y apertura de nuevos campos de  posibilidad, que tome en cuenta estas posturas y gestos de la carne. 

Clara hace referencia al análisis de Julian Lipson, en el que señala tres tipos o maneras en las que puede operar esta invisibilidad de los 'cuerpos otres'.

1. Invisibilidad física. No toma en cuenta aquello que 'no se ve' (la diabetes podría ser un tipo de enfermedad que a primera vista 'no es visible').

2. Dada su 'ausencia' en la esfera pública. Cuando una persona está demasiado enferma para salir de casa. Si no se le ve, socialmente ni siquiera se sabe que esta enfermedad y estas personas existen. Clara comenta que en el caso de Canadá las personas con fatiga crónica reciben por parte del Estado triciclos motorizados que les permiten desplazarse por la calle, es así que con frecuencia se ve un número importante de estos triciclos, generando una conciencia social de la existencia de estas enfermedades (una invisibilización similar ocurría antiguamente con las personas con diagnósticos de trastornos mentales o síndrome de down a las que se escondía y actualmente también con las personas con diversidad funcional cuando la ciudad no se encuentra construida para permitir la diversidad de usos). 

3. Invisibilización a través de la sospecha, puesta en cuestión de su 'veracidad'. Esta tercera forma de invisibilización pone en cuestión la verdad misma de la enfermedad. Como Clara ha señalado, las mujeres con estos padecimientos deben luchar constantemente porque sus síntomas sean considerados como verdaderos. Clara comenta el caso de recursos públicos que fueron asignados para realizar investigación en torno a la fibromialgia y cómo los investigadores optaron por destinar los recursos al análisis del perfil de personalidad de las mujeres con esta enfermedad. Aun en el marco de la medicina se sigue poniendo bajo sospecha la veracidad de lo que las pacientes sufren, aludiendo a su psicologización. De hecho, Clara que comenta que parte del tratamiento que ofrece la medicina para estas enfermedades se basa en terapias conductistas que psciologizan los padecimientos físicos (se suele decir a las pacientes, por lo general mujeres, 'sois obsesivas, tenéis pensamientos  inadaptados, sois egoístas, sois niñas mimadas'). Para un análisis de esta situación línea Clara recomienda el documental 'El marrón y la goma'.

Esta tercera forma de invisibilización interpela radicalmente a una reflexión más general de nuestro contexto actual. Esta psicologización e individualización de la enfermedad, del dolor y del sufrimiento como algo que 'uno tiene, uno se inventa y uno padece en aislado' ha funcionado como una potente estrategia de despolitación del malestar. Patologizar este malestar a partir del señalamiento de cuestiones individuales o 'internas' (psicológicas) es negar el contexto más amplio en el que esta precarización de las condiciones de vida opera.

CIERRE: Hablar del cuerpo es hablar del poder/ La violencia del lenguaje

Clara señala que los textos que a ella le interesan no son precisamente aquellos que hablan del cuerpo de forma exclusiva. Ella ha encontrado herramientas teóricas útiles en materiales que abordar el colonialismo y el racismo poniendo como ejemplo el trabajo de Agamben y su análisis del racismo o el trabajo de Foucault en torno a las relaciones de poder. Porque hablar del cuerpo es hablar sobre el poder, sobre las formas de inclusión y exclusión que operan sobre éste y sobre el lenguaje que se utiliza para producir verdades en torno al cuerpo. 

Violencia del lenguaje: Clara señala la importancia del lenguaje en el marco de estas relaciones de poder, en concreto de la violencia de determinadas producciones semiótico-discursivas y de los regímenes de verdad que éstas producen. El lenguaje permite el control a través de producción de verdades, el lenguaje sujeta a los cuerpos de formas específicas. En el caso de estas enfermedades esto se hace evidente a partir de las frases con las que suele ocultarse o ponerse en duda la legitimidad de los padecimientos que estas personas viven. A las mujeres con estas enfermedades constantemente se les repite (ya sea desde las instituciones médicas, sus familiares o entorno cercano): 'no, son nervios', 'nena, eres una vaga', 'pero si no te pasa  nada', 'lo que tu tienes que hacer es comer más vegetariano', 'lo que  tienes que hacer es animarte', 'tenéis buena cara, no creáis alarma  social, no os morís de esto', 'lo que necesitas es una pareja -hombre', 'las  mujeres siempre tenéis algo', 'a lo mejor lo que necesitas es quedarte embarazada', 'eres demasiado joven para estar enferma', 'con los estudios que tienes y  la edad que tienes lo que deberías hacer es trabajar', 'lo que tienes es  mucho cuento', 'tú también tienes que poner de tu parte, eso te pasa por  tener demasiada ambición', 'eso te pasa por estar demasiado animada o  demasiado poco animada'. 

Estas frases operan no sólo  de cara a quien padece fibromialgia o fatiga crónica, sino de cara a una  constitución de mundo en la que la fatiga, el desgaste, el dolor o el  malestar son negados como campo de experiencia social. Y en particular, el malestar y el dolor como campos de experiencia que deben ser padecidos y resueltos de manera individual.

La realidad de estos cuerpos enfermos da miedo al campo de lo social y genera violencia e invisibilización contra estas personas por lo que sus cuerpos ponen en evidencia. Se intenta excluir y borrar la evidencia de esa realidad que atraviesa el campo de lo social. Lo que se pone en evidencia es que ésta es una fragilidad que podría vivir cualquiera, que la distancia entre los sanos y los abandonados por ser enfermos intolerables es una distancia muy pequeña.

Soberanía vertical: clasificar y segmentar las luchas

Dividir a los colectivos y asegurarse de que no tengan nada en común ha sido una potente estrategia de desarticulación de las luchas en torno a los cuerpos. Dar una imagen negativa de determinados sujetos y asegurarse de que nadie se identifique con estos cuerpos - ya sea invisibilizándolos, criminalizándolos o patologizándolos - es construir un territorio fértil para perpetuar una soberanía vertical. 

Clara señala que estas enfermedades son oportunidad sumamente potente en la medida en que en ellas confluyen una diversidad potente de cruces que ha señalado a lo largo de su intervención: clase, género, ecología, precariedad, intolerancia, exclusión. ¿Qué enfermedades condensan esta diversidad de frentes?

Lo que vivimos en ellas es el futuro del neoliberalismo. El cansancio es un tabú en esta sociedad. Vivimos en una racionalidad que opera bajo el culto a los cuerpos y específicamente en el culto a la energía de los cuerpos. Pero nosotros - señala Clara - no somos operación triunfo, somos operación fracaso. Y continua: 'desde estas experiencias hemos comenzado a plantearnos que mantener el capitalismo a lo mejor no vale la pena, no es que no queramos ingresos pero a lo mejor después de tantos años de estar excluidos sabemos que no vale la pena.'

Cómo tejer una política común con y desde cuerpos singulares.  

En en espacio para preguntas y debate se plantea una reflexión en torno a lo que el 15M introdujo en torno a esa confluencia de luchas, ¿Qué supuso el 15M al abrir un espacio en el que distintos cuerpos se unen? Clara cuenta sobre su experiencia en este sentido: 'En el 15M no hay espacio  para la gente enferma, fui y mire la plaza Catalunya y pensé que para  mi era imposible estar ahí, sentada en el suelo. Era un espacio difícil  para estar enferma... En los @iaioflautas no hay gente vulnerable, hay gente mayor pero no enferma... Muchos pensionistas no  somos mayores pero estamos en la cama. Yo necesito por lo menos una  silla, una mesa y un techo. Donde yo podía ir, podía ir por skype.'

Clara cuenta que a partir de esto ella puso en común estas cuestiones con la comisión de Sanidad en el 15M y eso permitió que pudiera abrirse una reflexión en torno a prácticas y modos de estar que pudieran permitir la confluencia y el trabajo entre cuerpos singulares, cada uno con necesidades específicas. A partir de ahí las reuniones empezaron a llevarse a cabo en otros espacios, muchas veces contando con skype para abrir la posibilidad de que más gente pudiera participar desde casa. 

Respecto a las complicidades y transversalidad que pueden tejerse entre luchas diversas, Clara comenta que en el caso de estas enfermedades, una alianza importante podría ser con la PAH, porque muchas de las personas con estas enfermedades se queda sin casa. Pero para estar en la PAH te tienes que levantar de la cama. Es muy difícil estar conectada a las redes para  personas que estamos en esta situación, cuando cognitivamente no puedes. En el feminismo en ocasiones reproducimos el tema de la energía, no está al centro el tema de la vulnerabilidad, está el de ser fuerte y en ese sentido reproducimos ciertos patrones del machismo. El movimiento feminista podría ser otra alianza, en particular desde un potente campo de los feminismos que en los últimos años ha generado reflexiones fundamentales en torno a los cuidados.

Clara señala que este es un camino en el que todavía tenemos mucho por andar. El 15M abrió la posibilidad de que empezáramos a plantearnos estas preguntas y empezara a experimentarse con algunas prácticas concretas. Lo bueno del 15M es que ha habido un interés, la gente ha mostrado interés y solidaridad. Con todo, nuestros espacios de movimiento siguen estando permeados por una lógica que se basa en la potencia y la energía de los cuerpos. Las formas de trabajo, que muchas veces requieren de rapidez, disponibilidad, altas cuotas de sociabilidad e intensas jornadas de trabajo, siguen siendo una limitante para la participación no sólo de cuerpos enfermos, sino de todos esos cuerpos que no son autónomos/individuales, vitales, ágiles, móviles y flexibles. Si nuestro interés en generar frentes de lucha cada vez más plurales y heterogéneos, tenemos que empezar a tener siempre presente prácticas y disposiciones materiales que permitan hacer todo accesible, pensando en términos de energía, de edad, de temporalidad, movilidad y acceso.

En este sentido, el apunte que plantea Clara hace eco con otras problematizaciones que han venido abriéndose respecto al lugar que tienen - o no - en nuestros colectivos los cuidados, la crianza, los vínculos afectivos y en general el cuidado cotidiano de la reproducción de nuestras condiciones de vida. ¿Cómo hacernos cargo de la construcción de una vida en común que no niegue la diversidad y la fragilidad sino que asuma la interdependencia como potencia?

Si la precariedad ha dejado de ser un estado de excepción, para convertirse en la lógica aplastante del neoliberalismo, ¿cómo generar prácticas que hagan frente a la individualización o sectorialización de este malestar? La pregunta con la que nos deja esta sesión para seguir bordando a lo largo del curso es cómo articular luchas comunes, cómo tejer una política común que contemple  como condición inherente la singularidad de los cuerpos y de forma más  específica, que rompa con el paradigma de cuerpos vitales y productivos, dando también cabida a la vulnerabilidad de la vida como campo de la política. 

Libros recomendados

- La sanidad está en venta y también nuestra salud, AAVV

- Nuevos feminismos. Sentidos comunes en la dispersión, Silvia Gil

- Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan, Foro de Vida Independiente y Agencia de Asuntos Precarios

- Un mundo común, Marina Garcés.

- Transfeminismos, Elena Sola, Miriam-Urko

- ¿Dónde está mi tribu', Carolina del Olmo

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